През 2016 г. 36-годишният съпруг на Кристин Холоуей, Лий, внезапно загуби интерес към работата си и спря да се грижи за личната си хигиена, наред с други драстични промени в поведението. Неговите лекари подозираха, че изпитва психологически стрес, но след поредица от тестове Лий беше диагностициран с фронтотемпорална дегенерация (FTD), най-често срещаният тип деменция при хора под 60 години. Сега Кристин е член на борда на Асоциацията за фронтотемпорална дегенерация , където тя помага за финансирането на изследвания и иновации на FTD. Ето нейната история, разказана на здравния писател Джулия Райс.
С Лий започнахме да се срещаме в началото на 2013 г. За първи път се срещнахме, когато работихме един до друг в неговата компания, фирма за интернет сигурност, в продължение на няколко години. Не очаквах нещата да станат романтични, но той се раздели със съпругата си по времето, когато прекратих годежа си, и започнахме да свързваме раздялата си с много кафета и разговори за живота. Връзката започна и ние се сгодихме през 2014 г.
Лий се бореше с мигрена дълго време. Още преди да започнем да излизаме, той спеше много, беше прекалено изтощен и пропусна работа поради симптомите си. Когато се събрахме, той каза, че иска да оправи здравето си и да стигне до дъното на своето мигренозни пристъпи .
Защото някои изследвания предполагат, че сърдечните шумове могат да допринесат за мигрена, той е оценен за сърдечен шум, с който се е родил в Станфордския университет. Някои от неговите лекари му препоръчаха операция - по-специално, смяна на аортна клапа - за коригиране на шума и надеждата беше да облекчи мигрената си. Решихме като двойка, че по-рано е по-добре, отколкото по-късно, и насрочихме операцията за февруари 2015 г., въпреки че сватбата ни наближаваше.
Шест часа и половина операция на отворено сърце на Лий беше успешна и всичко напредна: той се възстанови, докато аз продължих да работя на пълен работен ден и да планирам сватбата ни, и в крайна сметка той се почувства достатъчно добре, за да се върне на работа. През юни 2015 г. отлетяхме за Хавай и се оженихме. Беше красива сватба и имахме невероятен меден месец. След това се върнахме у дома в Сан Франциско. Всичко изглеждаше добре и нормално и през януари 2016 г. разбрах, че съм бременна.
татакау
През май, малко повече от година след операцията му, нещата се промениха. Лий започна редовно да отсъства от работа и да идва много късно - повече, отколкото когато и да било в миналото. Беше му даден план за подобряване на представянето, което беше шокиращо. Това беше неговата компания, той беше един от основателите... Нямаше смисъл. Той спря да се къпе всеки ден и носеше едно облекло за работа в четвъртък, а след това в петък се събуждаше и обличаше същите дрехи. Това беше странно: той винаги се гордееше с външния си вид.
Не знаех какво да правя. Бях бременна в шестия месец и ми предстоеше да изляза в отпуск по майчинство. Лий очевидно се бореше, така че му предложих да си вземе почивка от работа, за да си почине. Мислех, че може би все още се възстановява от операцията и вероятно се справя с травма от нея. В крайна сметка той се съгласи и през юли 2016 г. се оттегли от технологичната компания. Бях шокиран и съсипан, но също така бях наистина загрижен за здравето му и как се държи. Той ставаше все по-апатичен и не изглеждаше толкова ангажиран с живота. Той просто не се интересуваше толкова от неща, които го интересуваха в миналото.
име на маймуна
Когато спря да работи, поведението му рязко се влоши. Той не сменяше пижамата си и прекарваше много време на дивана. Гледаше същите филми и телевизионни предавания на повторение. До септември той гледаше Сам вкъщи около 10 пъти седмично. Той не показа мотивация или желание да бъде продуктивен. Това не беше нормално поведение за никого, да не говорим за моя блестящ, невероятен съпруг.
Започнах отпуск по майчинство през септември, което означава, че бях вкъщи и около Лий много. Забелязах, че развива натрапчиви склонности: постоянно броеше дъските в къщата ни и дърветата в двора ни. Междувременно апатията му ставаше все по-лоша и по-лоша. Той натрапчиво говореше как е преживял сърдечната операция и има нужда от почивка. Той стана хиперфокусиран върху него. Отново си помислих, че се случва нещо психологическо, което се отразява на възстановяването му. Но в този момент бях бременна в деветия месец, така че бях съсредоточена върху това да родя бебето си - след това можехме да разберем какво се случва с Лий.
Седмица след термина ми отидохме в болницата, за да имаме бебе. Лий проспа цялото ми раждане и раждане. Имах усложнения и трябваше да направя цезарово сечение и в един момент Лий изскочи и влезе в напрегнат спор с моя лекар дали това е необходимо. Беше много различно от него да бъде толкова борбен.
Имахме нашия син - който беше щастлив и здрав - и се прибрахме у дома. Майка ми дойде и остана при нас три седмици. Най-накрая имаше някой друг, който видя какъв е ежедневният ни живот и тя също се притесни за поведението му. Апатията и натрапчивите тенденции се засилиха тази есен - сега той докосваше всеки ъгъл на плота и отказваше да се изкъпе. Изпита силна носталгия по хора, места и неща от детството си. Гледаше една и съща сцена от филми отново и отново. Събуждах се с нова версия на съпруга ми всеки ден и бях ужасена.
кола с буквата w
Казах на Лий, че не съм щастлива и имам нужда от повече помощ с бебето - той наистина нямаше друг отговор, освен че ще се оправя. Притесних се, че това е проблем с брака - може би това не беше животът, който искаше. Наех бавачка на пълен работен ден, което не бяхме планирали да направим, и резервирах сесия с брачен и семеен терапевт. По време на първата среща се разплаках, а той имаше празно изражение на лицето си. Терапевтът попита Лий как се чувства относно моите емоции и отново каза, че ще се оправи. Продължавах да си мисля, Нещо не е наред.
Терапевтът ми каза, че нивото на апатия на Лий е ненормално и му препоръча да посети психиатър. Започнах да си записвам часове при всякакви лекари, включително нашия общопрактикуващ лекар, кардиолог, невролог, психиатър и невропсихолог. Имайте предвид, че нашето бебе беше само на няколко месеца. Изпомпвах мляко в колата между всички тези срещи за съпруга ми, който в този момент имаше проблеми със ставането от леглото. Бях в пълен режим на оцеляване.
Съпругът ми беше на 35. Неговият кардиолог каза, че е физически здрав - кръвната му картина е нормална и сърцето му изглежда силно - но че може да има психологически проблеми. През януари 2017 г. видяхме невропсихолога, който каза, че има две възможности: Лий или имаше дълбока психологическа криза, или имаше нещо нередно неврологично. Никой нямаше ясен отговор. Бях съсипан и имах чувството, че никой не ме слуша. Но мозъкът е сложен и това бяха сложни симптоми при иначе млад, здрав мъж.
Психиатърът ми каза, че ме чака дълъг, труден път. Помислих си, Е, какво означава това? и той ми каза, че е възможно Лий да има рядка форма на ранна деменция. Дори не отговорих. Мислех си, деменция? Това е болестта, която възрастните хора получават, когато започнат да забравят неща. Това не е възможно. Това беше последното нещо, което някога очаквах лекар да каже, че има - не можех да повярвам. Междувременно Лий изобщо не осъзнаваше какво означава това. Той каза, че все още се възстановява от сърдечна операция и ще се оправи. Мислех, че може би той отрича.
Върнах се на работа през февруари 2017 г. Нямахме диагноза, но бебето беше добре обгрижвано и Лий можеше да бъде сам. Психиатърът и невропсихологът казаха, че трябва да направи мозъчно сканиране, което ще разкрие всякакви аномалии, като атрофия в мозъка. Той получи ЯМР на главата му и се срещнахме с невролог за преглед на резултатите през март. В началото на срещата тя проведе няколко бързи поведенчески теста и каза, че нищо не е наред с Лий, но след това прегледа сканиранията, които показаха, че има атрофия в мозъка, която не съответства на възрастта на пациента.
марки автомобили с буква e
Целият ми свят свърши. До този момент все още имах надежда, че той има тежко, но лечимо психологическо разстройство. Но знаех, че това е потвърждение, че има невродегенеративно заболяване. Това беше най-лошият сценарий. Бях с разбито сърце.
Обадих се на шефа си, обясних какво разкриват сканиранията и дадох двуседмично предизвестие. Работата ми беше толкова голяма част от това, което бях, но знаех, че трябва да спра да работя, за да се съсредоточа върху семейството си. Съпругът ми нямаше да се оправи. Всеки момент би бил последният път, когато щях да бъда със здрава версия на него.
Записах си час в клиниката за памет и стареене в UCSF. Изхвърлих всички медицински доклади на Лий и казах, Съпругът ми е на 36 години, има атрофия на мозъка си и имаме нужда от отговори. През април Лий имаше тридневна оценка, по време на която група невродегенеративни специалисти извършиха задълбочен преглед на здравето му, включително кръвни тестове, допълнителни MRI сканирания, психологически оценки и интервюта с членове на семейството - неговите родители, брат, моите родители , и аз. Все още се надявахме, че можем да направим нещо, за да помогнем на Лий да се подобри. Лий не знаеше какво се случва - мислеше, че е там, защото преди това имаше мигрена и сърдечна операция. Срещнахме се с екип от лекари, които ни казаха, че смятат, че Лий има поведенчески вариант на фронтотемпорална дегенерация (FTD).
Не бях шокиран. Въз основа на изследванията, които проведох, и всичко, което научих за невродегенеративните заболявания през последните няколко седмици, подозирах, че това е FTD - и сега имахме отговор. Попитахме какви са нашите възможности и лекарите казаха, че няма лечение или лекарства, които биха могли да му помогнат да се възстанови и че това е крайно. Най-доброто, което можехме да направим, беше да приберем Лий у дома и да му осигурим добро качество на живот. Това беше. Изпитвах толкова много мъка, но Лий дори не регистрираше сериозността на тази диагноза.
Прибрах се вкъщи и научих всичко, което можех за това как да се грижа за Лий и какво да очаквам - което беше, че FTD е различно за всеки отделен човек. През следващата година бях негова болногледачка. Той премина през повече тестове и сканирания и научихме, че няма генетичен тип FTD, а спорадична форма, която се е развила случайно (която, между другото, представлява между 50% и 70% от всички диагнози FTD). Изпитах облекчение, че не е генетично, но това не го направи по-лесно: семейството ми сега беше изправено пред грижи за прогресиращо заболяване при много млад, иначе здрав мъж.
Родителите ми посещаваха и помагаха много, а Лий от време на време отиваше да остане при родителите си. Той започна да изминава пеша до 10 мили на ден – изхвърчаше навън, оставяше входната ни врата широко отворена и пресичаше улицата, без да обръща внимание на насрещния трафик. Освен това оставяше портата за бебето отворена, което излагаше сина ни на риск да падне по стълбите.
Ситуацията не беше безопасна и скоро стана несъстоятелна. Стана твърде трудно да се грижим за Лий у дома и решихме, че той ще живее при родителите си. Сега, в известен смисъл, бях самотен родител и гледах към бъдеще, в което аз бях единственият доставчик. Трябваше да се върна на работа - нямахме ресурси, за да не го направя. Трябваше да взема решение да се съсредоточа върху сина си - трябваше да го направя, за да отгледам детето си, за да оцелея.
Сега Лий е на 43. През последните две години той живее в заведение, където получава денонощни грижи. Той все още е физически активен, но невербален. Съпоставянето на развитието на моя син и прогресията на Лий беше диво пътуване: когато синът ми започна да гърди, Лий стана инконтинентен. Когато синът ми започна да говори, Лий спря.
Нищо в живота ни никога повече няма да бъде нормално, но искам да е щастлив. Имах нужда от свобода от ситуацията и да си върна живота. Не ме разбирайте погрешно, аз съм много ангажиран с грижите за Лий и неговите посещения при лекаря. Виждаме го много често - около веднъж месечно - и това е подходящо за нас.
мъжки италиански имена
През 2020 г. се свързах с Асоциацията за фронтотемпорална дегенерация (AFTD) и се присъединих към борда. Създадох фонд в чест на Лий- Семейният фонд на Холоуей — и стартира годишна среща на върха където водещи FTD лекари и изследователи се събират, за да споделят най-новите изследвания и възможности за лечение.
За Лий нямаше надежда за възстановяване. Това беше моят начин да превърна болката в цел. Пред лицето на това, което беше много безнадеждно, мрачно пътуване, присъединяването към AFTD беше невероятно възнаграждаващо. Няма да страдам тихо – не мога да помогна на съпруга си да победи FTD, но мога да помогна на себе си, мога да помогна на детето си и мога да помогна на тази общност от хора, които са засегнати от FTD. Въпреки че няма опции за него, наистина искам да има опции за други в бъдеще.
Наистина е трудно да се спасиш, преди да се погрижиш за всички останали, но трябва да го направиш, за да можеш да се появиш и да присъстваш, умно и стратегически по отношение на решенията, които трябва да вземеш от името на някой, който е болен. По пътя някои хора може да са били осъдителни относно факта, че възложих част от грижите на Лий. Обработих огромно количество срам и скръб за това. Но направих каквото направих, за да се спася. Направих го, за да спася сина си. Не бих променил нищо, което съм направил. По време на цялото това пътуване за мен беше толкова важно да съм там със сина си и да отделя време за себе си. Исках да изградя живот за себе си, независим от съпруга ми и неговата диагноза. Връща се към онази поговорка: първо трябва да си сложиш маската.
Свързани:
- Аз съм невролог. Ето едно нещо, което правя всеки ден за моето дългосрочно здраве на мозъка
- Как дори малко ежедневно движение може да помогне за намаляване на риска от деменция
- Ема Хеминг Уилис има много истинско послание към колегите си, които се грижат
