Аманда Там , 24, беше първата си година в университета, когато започна да забелязва някои тревожни симптоми. Хватката й отслабна и скоро след това имаше проблеми с ходенето и развита изтощителна умора . Невролог диагностицира Там с амиотрофична латерална склероза (ALS) или болестта на Лу Гериг. Състоянието засяга мозъка и гръбначния мозък и кара човек да загуби контрол над мускулите си. Симптомите са склонни към прогресивно влошаване и като цяло само около 10% от хората живеят повече от 10 години след поставянето на диагнозата. (Въпреки че някои, като Стивън Хокинг, са живели много по-дълго.) Там се справя със своя ALS чрез мрачно, остроумно чувство за хумор и обучава хилядите си последователи в социалните медии. Ето нейната история, разказана на директора на асоциираните здравни условия Джулия Съливан.
Бях на 20 години и живеех в Монреал, когато ограниченията от пандемията започнаха да се премахват в началото на 2021 г. Току-що бях започнал първата си година в университета и имах чувството, че животът ми най-накрая се връща след блокирането – излизах с приятели (можете да пиете на 18 в Канада) и да видя семейството ми. Имах чувството, че имам свобода.
цигански женски имена
Една вечер през март 2021 г. лежах в леглото и превъртах TikTok, когато видях, че пръстът ми – този, който използвам, за да подпирам телефона си – е извит по странен начин. Изглеждаше криво и не успях да го изправя. Помислих си, О, току-що получих този нов телефон. Може би това е начинът, по който го държа? Това беше шантава хипотеза и доведе до някои странни търсения в Google, но не се замислих много за това. Приблизително по същото време започнах да забелязвам някои проблеми със сцеплението. Спомням си, че се опитах да отворя торба със сушено манго в запечатана торба с цип и не можах да я отворя. Всички мои приятели по това време се шегуваха, Момиче, трябва да отидеш да тренираш. Лежахте твърде много в леглото, явно все още си мислите, че сте затворени.
Така че точно това направих. Отидох на фитнес, за да се опитам да стана по-силен. Но упражненията изглежда влошиха нещата. Опитвах се да правя лицеви опори, но едва успявах да изстискам асистираните – чувствах ръцете си сякаш се рушат под мен. Мислех, че може би кардиото ще е по-лесно, но краката ми просто щяха да треперят под мен. Пръстите ми също започнаха да потрепват и имах интензивно умора . Дремях с часове всеки ден и пак нямах проблеми да заспя отново през нощта. Симптомите ми изглеждаха странни, но не бях много загрижен.
Посетих моя общопрактикуващ лекар за моите симптоми на 14 юли 2021 г. (Изчаках, докато ме ваксинират двойно, преди да отида в болница.) Те направиха ЯМР от мозъка ми, но нищо не се появи. Тя спомена, че ALS може да е възможна, но много малко вероятна - много е рядка и се смяташе, че съм твърде млад, за да го имам. Тя ме насочи към друг невролог за втори преглед. Те направиха няколко особено неудобни теста, за да разберат какво се случва, включително гръбначна пункция. По принцип вие се свивате като гигантска скарида и ви сондират с огромна игла, за да отстранят течността около гръбнака ви. Чувствах се като кленово дърво, потупано за сироп. (Ако не сте канадец като мен и не знаете как се изважда сироп от дърво, е, сега знаете.)
Докато преминавах през всички тези тестове, проблемите ми постепенно се влошаваха. Разходката ми наистина започна да става странна и хората забелязаха. Онова лято гледах Теорията на всичко , филмът за известния физик Стивън Хокинг и как неговият ALS прогресира през годините. Забелязах много прилики в нашите симптоми. Помислих си, може би вселената ми казва нещо.
библейски женски имена
На 21 октомври 2021 г. ми поставиха диагноза ALS. Но до този момент почти вече знаех какво е това. Лекарите ми казаха какво става и аз казах: Добре, благодаря. Трябва да стигна до час. Можем ли просто... да се върнем към това по-късно? Изглеждаха объркани. Не знам дали някога са изпитвали някой с моето чувство за хумор или който се е справил с тази диагноза по този начин.
Честно казано, нямах много хобита преди диагностицирането ми, така че от този момент нататък реших да взема едно за отбора и да превърна ALS в моята цялостна личност и просто да бягам с него. (Донякъде се шегувам.) Сериозно, исках да повиша осведомеността. Много хора смятат, че това е болест, която засяга само стари бели момчета. На всеки може да се случи. Не искам да плаша хората и да ги карам да си мислят, ALS идва за вас! По-добре внимавай! но нямах фамилна анамнеза за това заболяване или предишни здравословни проблеми. Получих тази диагноза като здрав човек на 20 години.
Освен това, основното нещо, което моето поколение знае за ALS, е от предизвикателството с кофата с лед през 2014 г. - ние наистина нямаме нищо друго. Превъртах безсмислено много в TikTok, така че реших да започна да публикувам там, включително видеоклип за моя ден на поставяне на диагнозата (известен още като ми казаха, че ще умра, но също така аз казах на лекаря си, че трябва да си намеря работа). Мисля, че се взриви, защото хората на моята възраст наистина искат да научат за тези неща и да разберат как изглеждат симптомите, но все още имат мрачно чувство за хумор за това.
Но колкото и да обичам да карам хората да се смеят, не пожелавам ALS на никого, дори на моя архнемезис. Наистина е гадно. Но това, че съм реалист и имам чувство за хумор по отношение на моята болест, ми помогна да се справя. Никога не отричах или се чудех защо получих това. Толкова съм млад, затова реших просто да продължа живота си. Няма лек за ALS. Може да има в някакъв момент, но се опитвам да не мисля твърде много за бъдещето и вместо това живея в момента. Не рисувам куп еднорози с дъги, но също така не съм Чарли Браун с тъмен облак, който ме следва наоколо. Имам лоши дни, но имам и много добри дни – и голяма част от това се дължи на общността, която открих. Ще публикувам сесии на живо и ще видя куп редовни клиенти, които ми задават купища въпроси. Намерих начин да достигна до хората и да ги просветя за ALS, дори ако някой ме чуе да говоря на екрана си само за няколко секунди. Мисля, че това е наистина страхотно.
Свързани:
- Бях диагностициран с рак на дебелото черво на 32 години. Ето първите симптоми, които имах
- Бучка в слабините ми доведе до диагноза меланом в стадий 4, когато бях само на 22
- Бях диагностициран с рак на стомаха на 32. Ето първите симптоми, които забелязах
