През последните няколко месеца микроцефалията беше много в новините. Това е сериозен вроден дефект, характеризиращ се с по-малък от средния размер на главата; идва и с множество други проблеми, като инхибирано развитие на мозъка, гърчове, забавяне на развитието и интелектуални затруднения. Има значително увеличение на случаите на микроцефалия в някои страни в Централна и Южна Америка, което експертите смятат, че вероятно е свързано със свързаното разпространение на вируса Zika.
Но вирусът Zika не е единствената (засега хипотетична) причина за микроцефалия. И микроцефалията изобщо не е нещо ново за Гуен Хартли, на 41 години, от Уичита, Канзас, която е майка на две момичета – Клеър, на 14 години, и Лола, на 9 години – и двете имат микроцефалия, както и церебрална парализа и нанизъм.
„Благодарна съм за осведомеността, която беше осведомена за това, защото някак си се лутаме тук от 14 години повече“, казва майката пред SelfGrowth.
кола с буква л
В САЩ, CDC казва, че на всеки 10 000 живородени около две до 12 бебета могат да имат микроцефалия. Точната причина за състоянието е неизвестна, но CDC казва, че може да е свързано с генетиката, определени инфекции по време на бременност или прекъсване на кръвоснабдяването на мозъка на бебето по време на развитието. Хартли и съпругът й Скот са казали от лекарите, че състоянието на дъщерите им е генетично.
Кредит за изображение: С любезното съдействие на Гуен Хартли
Преди да роди Клеър през 2001 г., Хартли не е знаела, че има някакъв риск от бременността си. Тя вече имаше един здрав син - Кал, който сега е на 17 години - през 1998 г. и тази бременност премина перфектно. Кога е родила Клеър, пише тя в своя блог Хулиганите Хартли , че първият й коментар беше за малкия размер на главата й. „Забравяш колко мънички са главичките им!“ каза тя. Но лекарите бяха загрижени.
След тестване Клер е диагностицирана с микроцефалия, спастична квадриплегия церебрална парализа, епилепсия и кортикално зрително увреждане. Лекарят каза, че Клеър вероятно няма да доживее до една година и препоръча на двойката да подпише „Не реанимирайте“. Хартли не би го приел. Тя пренебрегна съветите на лекарите и насочи Клеър към естествената медицина. Хартли и нейният съпруг решават да имат още едно дете четири години по-късно, като работят с генетици, за да видят шансовете си да имат друго дете с микроцефалия. Конкретен ген не е открит като причина за състоянието, но един генетик им каза, че има 75 процента или повече шанс бебето да бъде здраво. На 26-та седмица обаче микроцефалията беше потвърдена и за Лола. Тя е родена през 2006 г. със същите условия като Клеър.
фред флинстоун поп фънко
„Първата ми мисъл беше, че не искам да погреба две деца“, казва Хартли, когато разбра, че Лола има микроцефалия. Състоянието намалява продължителността на живота. Но, казва Хартли, благодарение на естествената медицина и различни терапии – физиотерапия, логопед и други – нейните две момичета процъфтяват.
Кредит за изображение: С любезното съдействие на Гуен Хартли
Клеър е висока три фута и тежи само 23 паунда, докато Лола е само 12 паунда и малко над два фута висока. Типът церебрална парализа, която имат, причинява стягане на всичките им мускули, включително лигавицата на храносмилателния им тракт и очите, които често не се движат правилно. Клеър се храни през сонда, докато Лола пие пасирани плодове и зеленчуци от бутилка. Нито един от тях не може да ходи, говори или стои и се нуждае от денонощна грижа. Но Хартли казва, че те са дали на нея и семейството й толкова много.
„Има големи върхове и големи спадове и всичко между тях, но в по-голямата си част момичетата са нашите герои“, казва тя. „Те ми показват какво е важно. Имам чувството, че животът ми преди тях е бил доста плитък и чувствам, че съм израснал като личност и съм станал по-добра версия на себе си. Трябваше да се справя с възможността да бъда най-добрата майка, която мога да бъда.
Тя стартира блога си преди около пет години като начин за дневник за преживяването. Сега тя управлява семейство Instagram сметка също. „Исках да имам запис на нашите забавни и тъжни моменти и исках никога да не забравя нито едно от тях“, казва тя. „Направих го за себе си най-вече като дневник и започнах да осъзнавам, че други хора са повлияни от историята на момичетата и това означаваше много за мен.“
Съдържание в Instagram
Това съдържание може да се види и на сайта it произхожда от.
Публикациите варират от забавни до подобни приключенията на малко пластмасово пиле, което Лола хваща непрекъснато - до сърцераздирателно, както когато Хартли разказва сън тя имаше къде Лола можеше да ходи. За щастие, Хартли е видял някои крачки в момичетата.
„Виждаме, че Клер прави някои истински крачки, като може да стои и да работи на колене и това е доста страхотно, защото никога не съм знаел, че това може да е възможно“, казва Хартли. „Когнитивно, що се отнася до това, което те разбират, ние всички чувстваме, че разбират много повече, отколкото могат да ни покажат, само заради реакциите си. Ние им задаваме въпроси и те могат да отговорят по свой собствен начин.
библейски имена за момичета
Лола може да докосне нещата с носа си, за да направи избор, а Клеър дори започна да се опитва да пълзи. Хартли добавя, че те често имат припадъци и изискват смяна на пелените и хранене. Но Хартли казва, че нейният съпруг - който работи наблизо като стъклодув - е нейната друга половина и те работят безпроблемно заедно, заедно с група терапевти и детегледачка, за да се грижат за момичетата. Въпреки върховете и спадовете Хартли казва, че намира живота си за толкова възнаграждаващ.
„Щастлива съм от живота, който имам“, казва тя. „Никога не бих го избрал след милион години, но никога не бих могъл да го избера по-добре.“
Снимка: С любезното съдействие на Гуен Хартли
