Звездата от 'Stranger Things' Gaten Matarazzo споделя какъв е животът с неговото рядко костно заболяване

Само най-хардкор Странни неща феновете сред нас може би си спомнят сцената в първия епизод, в която Дъстин се защитава срещу училищни хулигани, които се подиграват на беззъбото му шепнене. Казах ти милион пъти, зъбите ми влизат! казва Дъстин, изигран от Гатен Матарацо. Нарича се клеидокраниална дисплазия. За разлика от Демогоргоните и с главата надолу, клеидокраниална дисплазия (CCD) е много реален феномен - и такъв, с който Матарацо се занимава с IRL от раждането си.

Това е една от най-големите причини, поради които [не] получавах роли, заради шепненето ми, положението със зъбите и височината ми, Матарацо разкри на Докторите тази седмица. Състоянието на актьора, наричано още клеидокраниална дизостоза, е генетично заболяване, засягащо развитието на костите и зъбите. Един често срещан признак, липсваща или неразвита ключица, всъщност е хванал Странни неща окото на създателите, докато Матарацо се разтягаше преди прослушването си. Тъй като няма ключици, Матарацо всъщност може да накара раменете му да се докоснат отпред.



Започнах да обяснявам какво е това, каза той, и след като получих ролята, те казаха, че ще я включат и ще я използват по реалистичен начин. Попитаха ме дали е добре, ако децата в сериала са ме тормозили заради това. Казах, че е напълно готино. Това е реалистично.

Изчислено е, че CCD влияе само един на милион души . Но тъй като ефектите могат да бъдат леки, действителният процент вероятно е по-висок от това, Дейвид А. Стафенберг , MD, заместник-председател по детска пластична хирургия в NYU Langone Health, казва пред SelfGrowth.

Ние мислим за CCD като нещо, което е много рядко, но може да е по-често срещано от това, защото някои хора, които имат CCD, могат да бъдат много леко засегнати, така че по същество остава незабелязано или недиагностицирано, обяснява той.

Най-важното нещо, което трябва да разберете за CCD, според д-р Щафенберг, е, че тъй като може да засегне толкова голямо разнообразие от места по тялото - от самия връх на главата чак до долната част на краката - това наистина изисква мултидисциплинарен екип от експерти, за да се справи. Много рядко е едно посещение при лекар, което ще определи едно лечение и след това [пациентът] е завършен, казва той.

Този екип от специалисти може да включва лицево-черепен хирург, като д-р Стафенберг, както и лекари и хирурзи от ортодонтията и ортопедията, плюс физиотерапевти. Дори диагнозата е групово усилие: екипът на д-р Щафенберг често привлича генетик, когото той оприличава на медицински детектив, за да помогне за потвърждаване на физическите открития с кръвни изследвания. (Генетичното заболяване може да бъде наследено от вашите родители, но има и това, което наричаме спонтанни случаи, когато се формира изневиделица, обяснява д-р Щафенберг, какъвто беше случаят с Матарацо, той каза хора през 2016 г .)

Възможните въздействия на CCD започват от горната част на главата - мекото място на главата на новороденото, за да бъдем точни.

Черепите на бебетата се развиват рано с области, където липсва кост в черепа, а след това през първата година или повече тези меки места постепенно се затварят, обяснява д-р Щафенберг. Но при пациенти с CCD тези петна може никога да не се затворят, което често е първата индикация за разстройството, забелязано от педиатър.

Друг ранен признак, че детето може да има CCD, се открива при зъболекарски преглед. Докато са на възраст между 5 и 10 години, те може да дойдат при нас, защото зъболекарят е забелязал, че имат много излишни зъби или допълнителни кисти във венците [които] се показват на рентгенова снимка на зъбите . Често ортодонтите трябва да извадят млечните зъби, които не падат сами, за да направят място за възрастни зъби. Ето защо ми липсваха зъби в първия сезон, обясни Матарацо Докторите, където той показа ортодонтския апарат, който помага на неговите възрастни предни зъби да се спуснат. Освен това не можем да подчертаем достатъчно важността на наистина добрата, щателна, редовна орална хигиена и наличието на наистина добър зъболекар на борда, добавя д-р Щафенберг.

Опитът на хирурга влиза в действие, когато CCD драматично засяга костната структура на лицето и черепа, често причинявайки необичайно широко разположени очи или широки чела. Някои пациенти може да се нуждаят от краниофациална хирургия, „което може да направи преминаването през училище и психосоциалното развитие много по-лесно за тях“, обяснява д-р Стафенберг. Знаем, че тези деца да се вписват сред връстниците си и да не изглеждат различни понякога е много важно и искаме да можем да представим възможно най-много безопасни възможности. Анормалното развитие на костите в черепа също означава, че лекарите трябва да следят за усложнения като загуба на слуха и повтарящи се инфекции на ухото или синусите.

Продължавайки надолу по тялото, CCD може да засегне практически костите в анатомията. Нисък ръст и недоразвита или липсваща ключица са често срещани, както и сколиоза (изкривяване на гръбначния стълб), къси и заострени пръсти, широки палци, чупливи колене, извити крака и плоски стъпала. Тези неща често изискват ортопедична намеса, като операция за изправяне на гръбначния стълб или физиотерапия, за да се гарантира, че децата растат пълзящи и ходят правилно. Пациентите също са изложени на по-голям риск от развитие на остеопения или остеопороза (ниска костна плътност) с напредването на възрастта, според д-р Staffenberg. Искаме да сме сигурни, че имат възможно най-доброто здраве на костите, защото без това те са по-податливи на фрактури.

Въпреки че CCD е доста рядък, чудесно е, че някой като Матарацо може да привлече вниманието към изключително сложното състояние.

Състоянието се управлява най-добре, когато бъде забелязано възможно най-рано от лекар, който знае какво да търси. Така че повишаването на осведомеността за CCD и неговите ефекти е важно, за да помогне на всички да бъдат нащрек. И благодарение на Matarazzo, повече хора знаят за разстройството от всякога, както в, така и извън медицинската общност.

Занимавам се с тази работа от дълго време, но [напоследък] е нелепо колко много хора [ми казват], „О, хей, между другото, знаете ли нещо за това?“, казва д-р Стафенберг. За всяко от нашите деца, възрастни и млади възрастни, когато имат главен герой като този, на когото могат да гледат, това е толкова голямо нещо за тях. Искам да кажа, колко страхотно е това?

Свързани:

  • Шанън Пърсър, известна още като Барб в „Странни неща“, преодоля самонараняването
  • Тази седмица „ANTM“ включва модел, който през сълзи прегръща своята алопеция
  • Party City изтегля спорна реклама, наричаща хората без глутен „отвратителни“